Leben mit Diabetes-Komplikationen: ich wünschte, ich hätte gewusst, dass das passieren würde
Die traurige Wahrheit ist: Diabetes kann das Risiko für andere Erkrankungen erheblich erhöhen. Zwar lassen sich einige potenzielle Diabetes-Komplikationen nicht verhindern, doch die meisten Komplikationen werden durch chronisch hohe Blutzuckerwerte verursacht, die Nerven und Blutgefäße im ganzen Körper schädigen. Diabetes-Komplikationen können fast jeden Teil Ihres Körpers betreffen, einschließlich Ihrer Augen, Nieren, Ihres Herzens, Ihrer Beine und Zehen.
Beyond Type 2 hat sich mit Fabian Cambron zusammengesetzt, der seit über 20 Jahren mit Typ-2-Diabetes lebt und nun das Leben mit den Komplikationen meistert.
Dieses Interview wurde aus Gründen der Länge und Klarheit bearbeitet.
BT2: Vielen Dank, dass Sie bei uns sind, Fabian! Können Sie uns zu Beginn sagen, wann bei Ihnen Typ-2-Diabetes diagnostiziert wurde und welche Symptome Sie hatten?
Fabian: Danke, dass ich dabei sein darf. Ich wurde diagnostiziert, als ich Ende Teenager, Anfang Zwanzig war. Ich bekam immer wieder Infektionen und wurde schließlich ins Krankenhaus eingeliefert. Sie stellten fest, dass mein Blutzucker sehr hoch war und nicht sinken wollte. Damals wurde bei mir erstmals Typ-2-Diabetes diagnostiziert. Ich bin jetzt 46, es ist also schon eine ganze Weile her.
Wie sah Ihr Diabetes-Management direkt nach der Diagnose aus?
Es war so gut wie nicht vorhanden. Leider gab es dort, wo ich aufgewachsen bin, in der South Side von Chicago, nicht viele Möglichkeiten, die Menschen über Typ-2-Diabetes und den richtigen Umgang damit aufzuklären. Selbst wenn es welche gab, waren sie sehr begrenzt – es war schwer, sie zu finden.
Um ehrlich zu sein, war es etwas, worüber die Leute kulturell nicht viel sprachen. Es gibt dieses Stigma, das man anfangs überwinden muss, wenn es um die Gesundheitsversorgung, die Selbstfürsorge und den Umgang mit Typ-2-Diabetes geht.
Lange Zeit ging es also leider nicht weiter. Deshalb bin ich heute in der Situation, in der ich mich befinde.
Das bezieht sich irgendwie auf meine nächste Frage. Auf welche Hindernisse sind Sie gestoßen, als Sie die benötigte Behandlung erhielten? Es klingt, als ob es an Ressourcen und Aufklärung mangelte.
Ja, das lag vor allem an den fehlenden finanziellen Mitteln und daran, dass es aus sozialer Sicht keine Leute gab, die die Gemeinschaft aufklären konnten.
Aus finanzieller Sicht musste ich mich als alleinerziehende Mutter entscheiden, ob ich teure Medikamente kaufen sollte, um meinen Diabetes in den Griff zu bekommen, oder um ein Dach über dem Kopf für mich und mein Kind zu haben. Zu diesem Zeitpunkt traf ich die Entscheidung, dass es wichtiger war, ein Dach über dem Kopf zu haben und meine medizinischen Bedürfnisse zu ignorieren.
Es gab nicht genügend Schulungen in der Gemeinschaft, um mir zu sagen: “OK, wenn du das jetzt nicht kontrollierst, könnte das in Zukunft passieren.
Es klingt, als wären Sie sich der Komplikationen von Diabetes nicht wirklich bewusst gewesen. Es klingt, als hätte Ihr medizinisches Team Sie nie über Komplikationen aufgeklärt?
Wenn mir jemand gesagt hätte: “Wenn du dich nicht darum kümmerst, verlierst du deine Zehen, deine Nieren versagen und du musst das alles jeden Tag durchmachen, so wird sich das auf dein Leben auswirken”, wäre es vielleicht anders gekommen. Natürlich sagten die Ärzte, man solle auf sich aufpassen, aber sie sagten einem nicht wirklich, welche Folgen es hat, wenn man nicht auf sich aufpasst, welche Folgen es hat, wenn man nicht auf sich aufpasst.
Aber selbst wenn sie es einem sagen, ist es leider schwer zu erkennen, dass “mir das nie passieren wird”. Es wird mir gut gehen und ich werde versuchen, es zu kontrollieren, indem ich darauf achte, was ich esse”. Aber das reicht oft nicht aus. Sie brauchen Medikamente und vorbeugende Maßnahmen, um die Krankheit zu kontrollieren.
Welche Anzeichen haben Sie wahrgenommen, dass Sie Komplikationen entwickelt haben?
Die größte Komplikation sind Augenprobleme, bei denen der Augendruck ansteigt, wie z. B. beim Glaukom. Das ist ein Zeichen dafür, dass der Diabetes die Augen beeinträchtigt. Jetzt nehme ich jede Nacht Augentropfen, um das zu kontrollieren.
Die längste Zeit war mein Urin sehr eiweißhaltig, so dass ich beim Pinkeln Blasen sah. Das war das erste Anzeichen dafür, dass meine Nieren Probleme hatten. Wir begannen, sie zu überwachen, und es wurde immer schlimmer mit ihnen. Jetzt befinde ich mich im Endstadium eines Nierenversagens und stehe auf der Nierentransplantationsliste, wo ich auf eine Nierentransplantation warte.
Jetzt muss ich jede Nacht eine Peritonealdialyse zu Hause durchführen. Das hat nicht nur Auswirkungen auf mein Leben, sondern auch auf das Leben meiner Familie. Wir können nicht mehr ausgehen. Wir können nicht spät zu Abend essen. Wegen meiner Dialyse muss ich um 19.00 Uhr zu Hause sein, damit die Dialyse um 20.00 Uhr beginnen kann.
Ich habe das Glück, dass ich von zu Hause aus arbeite, und das ist eine gute Voraussetzung dafür, dass ich das gut hinbekomme. Ich weiß nicht, wie Menschen, die nicht von zu Hause aus arbeiten können, das schaffen und trotzdem arbeiten können. Für sie wäre es noch schwieriger.
Die andere Komplikation, die ich in letzter Zeit erlebt habe, war die Amputation meiner Zehen aufgrund einer Neuropathie. Es fing damit an, dass ich den Rasen mähte. Ich bekam eine Blase in meinem kleinen Zeh, und leider war mir nicht bewusst, dass ich aufgrund des Diabetes und der Komplikationen schlecht durchblutet war. Der Zeh begann abzusterben, und es schritt immer weiter fort – er heilte nie richtig. Schließlich wurden mir alle Zehen am linken Fuß amputiert.
Damit habe ich gerade zu tun, weil ich mich von einer Operation erhole. Aber ich hoffe, dass ich wieder auf die Beine komme und all die Dinge tun kann, die ich draußen gerne tue, und dass ich mein Leben weiterführen kann.
Es sind Ihre Extremitäten. Diabetes beginnt sich auf die Extremitäten auszuwirken.
Wie hat sich Ihr Leben insgesamt verändert, seit Sie diese Komplikationen entwickelt haben?
Ich konnte nicht mehr so aktiv sein wie früher. Früher habe ich den Rasen gemäht, an meinen Autos gearbeitet – ich habe Autos, die ich liebe. Das kann ich jetzt nicht mehr tun, weil ich körperlich nicht mehr dazu in der Lage bin.
Wir können nicht als Familie ausgehen und lange auf Partys bleiben. Ich muss zu einer bestimmten Zeit zu Hause sein. Ich kann nicht die ganze Zeit zum Fußballtraining meines Sohnes gehen. Das macht es manchmal schwieriger, an Familienaktivitäten teilzunehmen.
Wenn Sie zurückblicken, gibt es etwas, das Sie oder Ihre Anbieter gerne anders gemacht hätten?
Ich wünschte, sie hätten mir mehr Mittel zur Verfügung gestellt – finanzielle Mittel, damit ich mich darum kümmern kann. Und eine bessere Ausbildung, damit ich verstehe, was in der Zukunft passieren würde, wenn ich mich nicht früher darum kümmern würde. Ich wünschte, ich hätte von speziellen Programmen gewusst, die mir mit Medikamenten und Diabetesaufklärung geholfen hätten.
Es geht nicht darum, ob es passieren wird, sondern wann es passieren wird, denn wenn Sie Ihren Diabetes ignorieren, wird sich das später auf Sie auswirken.
Welche Hilfsmittel oder Ressourcen wären Ihrer Meinung nach für jemanden hilfreich gewesen, bei dem die Diagnose in einem so jungen Alter gestellt wurde?
Ich habe es gehasst, mir in die Finger zu stechen. Hätten wir damals die kontinuierlichen Glukosemessgeräte (CGM) gehabt, wäre ich wahrscheinlich etwas besser zurechtgekommen – wenn ich das Geld dafür gehabt hätte, denn sie sind nicht billig. Selbst wenn die Versicherung einen Teil der Kosten übernimmt, sind sie immer noch nicht billig.
Ich wünschte, die Regierung und die Versicherungsgesellschaften würden erkennen, dass die Menschen, wenn sie diese Hilfsmittel zur Überwachung ihres Blutzuckerspiegels abdecken würden, dies auch tatsächlich tun würden – sie würden sich aktiver um ihre Gesundheit kümmern.
Es ist verrückt, dass Insulin für so viele Menschen so viel kostet oder schwer zu bekommen ist, obwohl es etwas ist, auf das sie zum Leben angewiesen sind. Wenn wir spezielle Programme hätten, bei denen wir Zuschüsse erhalten oder die Menschen Insulin kostenlos beantragen könnten, weil es etwas ist, das man einfach zum Leben braucht, dann würden wir langfristig die Kosten für die Gesundheitsversorgung senken, weil wir dann nicht all diese Komplikationen hätten.
Welchen Rat würden Sie jemandem geben, bei dem gerade eine Diabetes-Komplikation diagnostiziert wurde?
Gehen Sie einen Schritt nach dem anderen. Es ist nicht das Ende der Welt. Ich weiß, dass viele Leute mich fragen, ob es mir mit dem Fuß und den Komplikationen gut geht – und es geht mir gut.
Das ist nur eine weitere Hürde, mit der ich fertig werden muss. Man muss einfach weitermachen. Hoffentlich bekomme ich eines Tages eine Nierentransplantation und bin dann von der Dialyse befreit. Dann sind wir nicht mehr an die Heimdialyse gebunden und können später ausgehen, normaleren Aktivitäten nachgehen und ein normaleres Leben führen. Ich muss nur darauf achten, was ich esse, und mich mehr um meine Gesundheit kümmern.
Achten Sie auf Ihren Körper. Wenn Sie merken, dass etwas nicht stimmt, gehen Sie zu Ihrem Arzt. Ignorieren Sie es nicht. Sie müssen für sich selbst eintreten.
Anmerkung des Herausgebers: Aufklärungsinhalte zu Diabeteskomplikationen werden mit Unterstützung von Lilly Diabetes, einem aktiven Partner von Beyond Type 2 zum Zeitpunkt der Veröffentlichung, ermöglicht. Die redaktionelle Kontrolle liegt allein bei Beyond Type 2.
